Mamá calificada de persona "terrible" tras dar a luz a su primer bebé: "Me sentí muy, muy culpable"

• La gente criticó a una mujer con una rara enfermedad genética después de que diera a luz a su primer bebé.
• Se dio cuenta de que algo iba mal con su recién nacido y pronto se enteró de que tenía la misma enfermedad.
• En una entrevista, contó cómo había sido la evolución de su hijo.

Lindsey Marson, residente en Pensilvania, tenía sólo dos años cuando le diagnosticaron una enfermedad rara e incurable que afectaba a su calidad de vida. En aquel momento, sus padres pensaron que se trataba de un resfriado común, pero pronto se dieron cuenta de que era mucho más.

A Marson, de 28 años, le diagnosticaron neurofibromatosis (NF) cuando sus padres la llevaron al médico. Las personas que padecen esta enfermedad tienen tumores benignos que suelen localizarse en el cerebro, los nervios y la médula espinal.

En el momento de su diagnóstico, Marson tenía marcas de nacimiento en la piel que eran síntoma de la rara enfermedad genética. Además, su pierna derecha también tenía forma de "S", otro síntoma de la enfermedad.

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Durante su infancia, Marson tuvo que hacer frente a estos síntomas, pero su NF era leve en comparación con otras personas a las que se les había diagnosticado la enfermedad. Mientras crecía, Marson se sometió a 20 cirugías para corregir la formación de su pierna, pero todavía usa un aparato ortopédico para ayudarla a caminar.

Sin embargo, su enfermedad no le impidió vivir como los demás. Se casó con su esposo y dio a luz a su hijo Bryson, sin saber que el pequeño heredaría de ella la enfermedad genética.

¿Cómo se enteró de la enfermedad de su hijo?

La recién estrenada madre no se hizo la prueba de la enfermedad durante el embarazo, pero enterarse de la enfermedad de su hijo no habría cambiado su decisión de tener un bebé. Pensó que a su hijo le pasaba algo cuando notó una hinchazón encima del ojo, así que lo llevó al médico, que le diagnosticó NF cuando tenía cuatro semanas.

La madre añadió que enseñaría a su pequeño a ser siempre positivo.

El enterarse de la enfermedad de su hijo la hizo sentir "devastada". Y añadió: "Y culpable, me sentí muy, muy culpable". Además, cuando la gente se enteró de que Bryson había heredado la NF de su madre, no dudaron en avergonzarla. Ella revealó:

"Me han dicho a la cara y por internet que soy una persona terrible".

Desde el diagnóstico, Bryson ha visitado el hospital más de 80 veces. Su condición difiere ligeramente de la de su madre porque Marson no tenía tumores como su hijo. El tumor del pequeño detrás del ojo es visible en su cara, pero ese no fue el caso de Marson.

Al hacerle pruebas, los médicos supieron que Bryson tenía un tumor detrás del ojo, en el cerebro y en la cara. Comenzaron su tratamiento, que incluía la aplicación de cremas con esteroides en la piel del pequeño, pero se detuvo al cabo de un tiempo para controlar el tumor. El tratamiento continuó después de que los médicos realizaran resonancias magnéticas a Bryson para ver el estado de su tumor. Se sometió a cirugía y quimioterapia para tratarlo.

"Cuando estaba embarazada de Bryson, no sabía que la NF podía ser tan grave. Sabía que había casos más graves, pero pensé que yo la tenía relativamente leve", dijo la madre en una entrevista. Sin embargo, su condición no significaba que fuera diferente a otros niños.

Ver a su hijo someterse a procedimientos médicos hace que la madre se sienta fatal, pero siempre intenta mantenerse positiva. Reveló que cada vez que ve a otras mujeres dar a luz a un bebé sano, quiere decirles lo "afortunadas" que son.

¿Cómo viven sus vidas ahora?

Marson crea conciencia sobre la rara enfermedad genética a través de su perfil de Instagram. A pesar de sentirse fatal por su bebé, la madre confesó que su condición la ayudó a desarrollar un fuerte vínculo con él.

"No sé cómo sería si no tuviera NF, pero realmente creo que definitivamente hay un vínculo más fuerte", dijo. La madre añadió que enseñaría a su pequeño a ser siempre positivo.

Marson cree que su hijo es como los demás niños, y no ve la hora de verlo crecer y mezclarse con otros niños. "Espero que la gente se dé cuenta de que es completamente normal. Es perfecto. Es como todo el mundo", dijo.

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Marson mantiene informada a la gente sobre la enfermedad de su hijo a través de su perfil de Instagram. Ella comparte regularmente actualizaciones sobre su tratamiento y espera motivar a las personas en su misma situación.

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